SVP (Stato Vegetativo Persistente)

Eluana Englaro: argomento difficile che sarebbe bene approfondire e meditare a lungo prima di esprimere posizioni dure ed inconciliabili. Penso pero', nel caso specifico, che siamo molto vicini all'accanimento terapeutico. Dopo 16 anni di stato vegetativo le speranze di risveglio sono nulle, l'alimentazine forzata, se puo' essere utile nei primi tempi o per una persona cosciente, dopo tanto tempo diviene un metodo artificiale per mantenere in uno stato vegetativo un essere umano. Difficile trovare un confine preciso fra la cura e l'accanimeto, fra la liberta' di scelta e l'inviolabilita' della vita. Per malattie terminali e' consentito (anche dalla chiesa) dare farmaci che alleviano il dolore anche in dosi che accelerano la morte, e' lecito sospendere le cure quando non portano benefici, in questo caso la nutrizione artificiale e' da considerarsi cura?

Allego questo interessante articolo che spiega molto bene la situazione di Eluana Englaro e lo stato vegetativo persistente

Lo stato vegetativo persistente:
un appello alla nostra responsabilità
di Carlo Alberto Defanti*

Nel bell'articolo che appare su questo numero della Rivista, Peter Singer riprende in esame il tema della morte cerebrale, che già in più occasioni1 ha trattato, sostenendo una posizione controcorrente rispetto a quella che predomina nel mondo medico (e bioetico). Egli argomenta magistralmente contro la teoria della morte cerebrale "totale" e al tempo stesso critica in modo efficace, anche se a parer mio non convincente, la teoria alternativa della "morte corticale", che chi scrive ha difeso già nel 1993, nel secondo numero di Bioetica2 e più recentemente in un libro.3
Sul piano pratico la conclusione che Singer trae dalla sua analisi è che non è opportuno ridefinire la morte e cambiare il concetto tradizionale.
Non per questo bisogna rinunciare ai grandi vantaggi che la pratica del trapianto d'organo ha arrecato e tuttora arreca ai malati. Bisogna invece rinunciare alla cosiddetta "dead donor rule" che consente il prelievo di organi solo dopo l’avvenuto accertamento di morte (fatta salva la possibilità di donazione volontaria fra viventi, in condizioni previste dalla legge) e al tempo stesso di rinunciare all'antica dottrina della "sacralità della vita". Vi sono cioè situazioni cliniche terminali in cui, pur essendo l'individuo ancora in vita, è consentito abbreviare il processo del morire se vi è per questo una buona ragione; una di queste buone ragioni è certamente il prelievo d'organo (prescindo qui dall'ulteriore questione circa il consenso espresso o non dal malato in vita).

In questo scritto non intendo replicare a Singer difendendo dalle sue critiche la teoria della morte corticale, che continuo a considerare la più adeguata all'attuale sviluppo delle conoscenze medico-scientifiche, anche se essa non è per ora introducibile nella pratica, data la difficoltà attuale di formulare (se non in tempi assai lunghi) la diagnosi di stato vegetativo permanente, cioè la diagnosi della situazione clinica alla quale il concetto di morte corticale si attaglia. Mi soffermo invece sulla sfida che i casi di stato vegetativo permanente, una volta solidamente accertati, pongono alla nostra responsabilità e lo faccio a partire da un caso concreto che seguo da quattro anni e che ha dato origine al caso giudiziario di cui si dà ampia menzione in questo numero.

Il caso E.E.

E.E., di sesso femminile, all’età di 20 anni fu vittima di un incidente stradale che comportò un gravissimo trauma cranio-cerebrale. Fu condotta presso un ospedale ove si rilevò radiologicamente una frattura del cranio e una frattura della colonna cervicale. Mediante la TAC vennero evidenziate raccolte di sangue in uno degli emisferi cerebrali e immagini di sofferenza nella regione talamica di ambo i lati. Clinicamente la paziente era in stato di coma con assenza quasi completa di riflessi, ma in grado di respirare spontaneamente, anche se non in modo sufficiente. I quattro arti erano paralizzati. La paziente venne sottoposta a intubazione tracheale e a ventilazione meccanica. Nei giorni successivi la situazione si aggravò ulteriormente in quanto il rigonfiamento degli emisferi cerebrali determinava la compressione del tronco encefalico e, come spesso accade in questi casi, la comparsa di un'emorragia nella parte più alta dello stesso (il mesencefalo). Superata questa fase, la paziente riprese gradualmente la capacità di respirare spontaneamente e, circa un mese dopo il trauma, cominciò a riaprire gli occhi, senza però mai riprendere contatto con l'ambiente e senza presentare alcun movimento spontaneo degli arti. Si configurò così il quadro clinico drammatico di uno stato vegetativo persistente che purtroppo si è mantenuto del tutto inalterato da allora.

Al momento della mia prima osservazione, sei anni dopo il fatto, appariva in buone condizioni generali. Manteneva gli occhi aperti durante buona parte della giornata, i globi oculari erano deviati ("deviazione sghemba") e la pupilla dell'occhio destro non reagiva alla luce. Le labbra, la mandibola e la lingua erano animate da una sorta di tremore ritmico. Gli arti erano immobili e spastici, con atteggiamento in equinismo di entrambi i piedi. Respirava spontaneamente, senza ausili meccanici. La nutrizione avveniva mediante un sondino naso-gastrico. Malgrado un'osservazione prolungata e stimolazioni di vario tipo, non si è mai riusciti a entrare in contatto con lei.
Durante la giornata e soprattutto durante la notte si osservavano momenti di sonno. Fra le indagini condotte durante la degenza, l'elettroencefalogramma prolungato per 20 ore confermava l'esistenza di un ritmo sonno-veglia.
L'attività elettrica registrata alla superficie del cranio (e proveniente dalla corteccia cerebrale) si dimostrava poco organizzata e non reagente ai diversi stimoli. La risonanza magnetica dell'encefalo dimostrava una diffusa alterazione della sostanza bianca dei due emisferi e un danno marcato del tronco cerebrale, ove si osservavano gli esiti dell'emorragia nel mesencefalo di cui ho parlato in precedenza. Lo studio dei potenziali evocati dimostrava un'assenza di risposta della corteccia cerebrale agli stimoli uditivi, un'assenza di risposta agli stimoli elettrici applicati sulle caviglie e una debole risposta corticale alla stimolazione elettrica del polso destro.

La diagnosi da me formulata era di stato vegetativo e la mia prognosi era negativa quanto al ricupero della coscienza; parlavo perciò, usando il termine proposto dalla "MultiSociety Task Force on Persistent Vegetative State", di stato vegetativo permanente (o, in altre parole, di stato vegetativo irreversibile). Purtroppo la previsione, del resto fin troppo facile, si è avverata ed E.E. si trova tuttora (nel febbraio 2000) nella stessa condizione clinica.

Che cos'è lo stato vegetativo persistente (SVP)

E' bene introdurre a questo punto una definizione di questo stato, tratta dal rapporto della Task Force4 testé citata. Si definisce stato vegetativo un quadro clinico caratterizzato da:

1. nessun indizio di consapevolezza di sé e dell'ambiente e di capacità di interagire con gli altri;
2. nessuna risposta comportamentale riproducibile, finalistica o volontaria a stimoli visivi, uditivi, tattili o dolorifici;
3. nessun indizio di comprensione del linguaggio altrui;
4. presenza di un ciclo intermittente di sonno-veglia;
5. conservazione sufficiente delle funzioni dell’ipotalamo e del tronco encefalico tale da permettere la sopravvivenza con semplici cure mediche e assistenza infermieristica;
6. incontinenza urinaria e fecale;
7. conservazione almeno parziale dei riflessi cranici.

Lo stato vegetativo può rappresentare una fase transitoria che a volte è seguita dalla ripresa della coscienza, ma talora esso si protrae. Si parla di stato vegetativo persistente quando esso dura oltre un mese. Lo stato vegetativo persistente differisce dallo stato di coma, con il quale viene spesso confuso dal pubblico, in quanto il malato è in grado di aprire gli occhi e conserva un'alternanza di sonno e veglia.
Quali lesioni cerebrali possono provocare lo stato vegetativo? Le lesioni possono variare da un caso all'altro, ma ciò che accomuna tutti questi malati è il fatto che essi conservano, in varia misura, le funzioni del tronco encefalico (responsabile sia delle funzioni vitali, come il respiro e la regolazione del circolo, sia dell'alternarsi di veglia e di sonno), mentre sono abolite le funzioni delle corteccia cerebrale (sia in seguito alla sua distruzione, sia a causa dell'isolamento delle vie nervose che la connettono ai centri sottostanti) e quindi è abolita la coscienza. L'individuo ha perso la vita cognitiva e mantiene quella vegetativa.

La diagnosi di stato vegetativo è relativamente semplice nelle mani di un neurologo esperto, ma richiede, a differenza di altre diagnosi, un'osservazione clinica attenta e prolungata per cogliere eventuali segni di contatto del paziente con il mondo esterno, segni che possono sfuggire a un'osservazione superficiale. La vera difficoltà che lo stato vegetativo solleva non è però la diagnosi, bensì la prognosi, vale a dire la previsione sulla sua reversibilità o meno. Dopo molte discussioni, la Task Force citata ha raggiunto un accordo su alcuni punti. Uno di essi è che prima di dichiarare permanente, cioè irreversibile, lo stato vegetativo di origine traumatica di un soggetto adulto (il caso di E.E.) è necessario attendere almeno 12 mesi. Trascorso tale lasso di tempo, la probabilità di una ripresa di funzioni superiori è insignificante.

Ancora sul caso

Il caso di E.E. corrisponde perfettamente ai criteri diagnostici su riferiti. Qual è il meccanismo attraverso cui il trauma l'ha condotta allo stato attuale? Con ogni verosimiglianza il trauma ha provocato, oltre all'emorragia nell'emisfero sinistro, che di per sé non giustificherebbe questo stato clinico, soprattutto un danno diffuso delle fibre nervose della sostanza bianca degli emisferi (si usa generalmente a questo proposito il termine inglese di diffuse axonal injury). Si può presumere che siano stati interrotti, per lo meno in gran parte, i collegamenti (sia in entrata che in uscita) fra la corteccia cerebrale e i centri nervosi sottostanti. E' come se la corteccia cerebrale, nella quale vengono elaborati i processi cognitivi, fosse isolata rispetto al mondo esterno, nel senso che non è in grado né di ricevere stimoli esterni né di comandare i muscoli del corpo. Il tronco cerebrale invece, pur essendo stato danneggiato dal trauma, non lo è stato completamente, come dimostra da un lato la ripresa della respirazione spontanea (il centro del respiro è situato nelle parti più basse del tronco, il bulbo e il ponte), dall'altro la ripresa di un’alternanza sonno-veglia, essa pure regolata dal tronco.

Alla luce di quanto ho detto, la diagnosi e la prognosi di E.E. sono oggi assolutamente certe: si tratta di uno stato vegetativo permanente, senza possibilità di ricupero delle funzioni cognitive. Al tempo stesso però la prognosi quoad vitam è favorevole: tale stato è stabile e, a meno di complicanze intercorrenti, il giovane e sano fisico di E.E. – se accudito con cura, come sta avvenendo – può sopravvivere per decenni.

Il problema morale e giuridico

Ma di che sopravvivenza si tratta? In base alle nostre conoscenze, E.E. non è consapevole di vivere, non ha sensazioni di alcun tipo, ciò che sopravvive è unicamente il suo corpo, le cui funzioni viscerali si svolgono normalmente.
Il tubo digerente assimila il cibo che però deve venire introdotto nello stomaco attraverso un sondino flessibile inserito nel naso; le feci debbono essere estratte mediante periodici clisteri; il rene elimina le scorie producendo l'urina che fuoriesce continuamente dalla vescica attraverso un catetere; la respirazione e la circolazione proseguono invece regolarmente e senza ausili esterni. Il suo aspetto è quello di una giovane donna ben nutrita e accudita i cui arti giacciono rigidi e immobili; solo il viso presenta alcuni movimenti automatici e riflessi, ma nessuna espressione umanamente significativa. In nessun modo si riesce a entrare in contatto con lei.

Malgrado tutto ciò che sappiamo ci autorizzi a dire che E.E. non soffre direttamente per il suo stato, è certo che la sua condizione rientra fra quelle che oggi il senso comune ritiene "prive di dignità": di lei rimane un corpo privo della capacità di provare qualsiasi esperienza, con un sondino inserito nel naso e un catetere nella vescica, totalmente dipendente dalle cure che gli vengono fornite dal personale di assistenza. La sua condizione è penosa per coloro che la assistono e che hanno ormai perduto da tempo la speranza di un risveglio e ancor più per i suoi genitori, che hanno perso una figlia ma non possono elaborarne compiutamente il lutto.

La più autorevole società scientifica neurologica americana, l’American Academy of Neurology, ha affrontato già nel 1995 il grave problema etico del da farsi in queste situazioni e ha sostenuto la moralità e la legittimità della sospensione della nutrizione e dell’idratazione artificiale – considerate come vere e proprie misure terapeutiche e non semplici misure di assistenza – qualora il paziente, prima di cadere in questo stato, abbia espresso un'opzione favorevole a questa sospensione.
E' tuttavia ovvio che nella maggior parte dei casi il soggetto non aveva manifestato in passato alcuna opzione di questo tipo, un fatto che vale tanto più in un paese come il nostro, in cui non vi è per ora nessun riconoscimento giuridico delle "direttive anticipate".
Nell’ultimo decennio si è accumulata inoltre una cospicua giurisprudenza, soprattutto americana ma anche europea (si veda per esempio il caso Bland6 in Gran Bretagna), favorevole alla sospensione delle misure di sostegno vitale anche nei casi in cui manchino direttive anticipate e in cui detta sospensione sia richiesta dai legali rappresentanti dell’individuo.

Sulla base di questi pronunciamenti il padre di E.E., suo rappresentante legale, ha chiesto ai medici curanti la sospensione della nutrizione e dell’idratazione, ottenendone un rifiuto. A seguito di ciò si è appellato alla magistratura: il tribunale di prima istanza (la pretura della città di Lecco) ha respinto il ricorso, assimilando questa sospensione a un atto di eutanasia e richiamandosi al diritto inviolabile alla vita e alla sua indisponibilità anche da parte del suo titolare.
In seconda istanza il padre si è rivolto alla Corte di appello di Milano, che, dopo aver analizzato abbastanza ampiamente il caso, ha raggiunto anch’essa una decisione negativa sul ricorso. Come riporta la motivazione della sentenza (pubblicata nel fascicolo) la Corte reputa che il dibattito svoltosi in ambito internazionale sul punto cruciale della questione, se cioè la nutrizione e l’idratazione artificiale siano mezzi di terapia – che come tali possono essere sospesi quando la situazione clinica è tale che il loro impiego non dà più alcun beneficio al malato – o siano invece ordinarie misure di assistenza che debbono essere comunque mantenute, quale che sia la condizione dell’individuo, non è giunto per ora a nessuna conclusione condivisa e, quindi, che si deve attendere un più ampio consenso.

Una delle posizioni espresse nel dibattito su cui la Corte di appello si sofferma in modo particolare è il documento elaborato nel 1992 dal Gruppo di Studio "Bioetica e Neurologia",7 del quale chi scrive era allora coordinatore. In quel documento, in effetti, veniva criticato il punto di vista dell’American Academy of Neurology secondo il quale la nutrizione e l’idratazione artificiali possono essere considerate terapie mediche al pari, per esempio, della somministrazione di antibiotici e delle trasfusioni.
Tale equiparazione, a giudizio del Gruppo di studio, è problematica per due ragioni: da un lato a giudizio di molti studiosi la nutrizione e l’idratazione sono sempre doverose in quanto, mentre le terapie mirano a curare i processi morbosi, la nutrizione e l’idratazione sono semplicemente finalizzate a mantenere in vita l’organismo; dall’altro merita di essere sottolineato che, sia pure raramente, nei soggetti in stato vegetativo il riflesso della deglutizione può essere conservato, ciò che rende possibile – anche se laboriosa – la nutrizione per via naturale (cioè imboccando pazientemente l’individuo).

Ora, se due soggetti in stato vegetativo permanente differiscono solo per la conservazione del riflesso di deglutizione, in uno dei due a parità di tutte le altre condizioni, non sembra giustificabile l’adozione di comportamenti diversi nei loro riguardi: non sembra cioè che il semplice mantenimento di un riflesso della vita vegetativa costituisca una differenza morale rilevante. Lo stesso Gruppo di Studio, dopo aver esposto questi argomenti, sosteneva a maggioranza che in realtà ciò che giustifica la sospensione della nutrizione e l’idratazione in questi casi non è il fatto che si tratta di terapie piuttosto che di mezzi ordinari di assistenza, bensì la considerazione che, dal punto di vista morale, gli individui in stato vegetativo permanente si possono considerare morti. Ha sostenuto cioè la concezione della morte corticale, quella concezione che, come ho detto più sopra, Singer critica nel suo articolo.
Anche Singer tuttavia, come ho detto, afferma la legittimità morale di sospendere le misure di sostegno vitale in questi individui. In altre parole, il disaccordo teorico non si traduce in un disaccordo sulle decisioni da assumere nei loro riguardi. Sia che essi siano da considerare deceduti, sia che debbano essere visti come esseri viventi permanentemente privi di attività cognitiva, Singer e il Gruppo di studio italiano concordano nel ritenere moralmente lecita la sospensione dei mezzi di sostegno vitale.

Una discussione interessante sulla questione se la nutrizione e l’idratazione siano da considerare "terapie mediche" o "cure ordinarie" si è svolta di recente sulla rivista Ethics & Medics, cioè sulla rivista della Conferenza episcopale dei vescovi cattolici americani.8 Da un lato il domenicano K. O’Rourke si è espresso a favore della sospensione della nutrizione e dell’idratazione artificiale, dall’altro le sue tesi sono state vivacemente criticate dal bioeticista W.E. May e dall'editor della rivista, E. Diamond. L'argomento principale di O’Rourke si basa sulla classica distinzione teologica fra "mezzi ordinari" (sempre doverosi) e "straordinari" (non obbligatori) avanzata della scuola di Salamanca.
Tale distinzione, così come il teologo la interpreta, afferma che sono "straordinari" (e dunque non obbligatori) i mezzi che impongono carichi gravosi al malato stesso o agli altri e risultano inefficaci rispetto al raggiungimento del suo scopo di vita (scopo che, nella sua prospettiva, è essenzialmente di ordine spirituale, cioè la conoscenza e l’amore di Dio). La nutrizione e l’idratazione artificiale certamente ottengono lo scopo di prolungare la vita del malato, ma non quello di aiutarlo a perseguire il suo scopo fondamentale di vita in quanto il soggetto in stato vegetativo è privo di capacità cognitive e affettive e pertanto incapace di vita spirituale.
Al contrario May sostiene che la nutrizione e l’idratazione artificiale sono mezzi ordinari (e dunque moralmente doverosi) in quanto non sono di aggravio al paziente stesso (proprio in quanto privo di consapevolezza). Circa la loro inefficacia rispetto al raggiungimento del fine spirituale della vita, essa non è – a suo parere – rilevante ai fini della distinzione.

Il nodo fondamentale del disaccordo tra O’Rourke e May sta nella convinzione del primo che la vita fisica umana non è un bene intrinseco, bensì soltanto un bene estrinseco, cioè un bene strumentale al raggiungimento di scopi superiori (spirituali), mentre il secondo pensa al contrario che la vita fisica sia un bene intrinseco della persona e che anche un individuo in stato vegetativo, ancorché privo di vita cognitiva, conserva il suo carattere e la sua dignità di persona.
L'editor della rivista, Diamond, concorda con la posizione di May e inoltre avanza pesanti dubbi sulla certezza della diagnosi di stato vegetativo permanente. Egli cita casi anche recenti di individui che avrebbero ripreso coscienza dopo tempi molto più lunghi di quelli indicati dalla MultiSociety Task Force. In base a questo argomento (l’argomento dell’incertezza o delle eccezioni) un’influente scuola di pensiero cattolica afferma che bisogna sempre seguire l’azione più sicura (tutior) e pertanto proseguire in ogni caso il sostegno alla vita fisica del malato.
Occorre osservare a questo proposito che l’argomento tuzioristico, se applicato coerentemente, renderebbe quasi impossibile assumere decisioni in medicina. Non esistono in medicina verità assolute e ogni evidenza ha solo carattere probabilistico.
La probabilità che un individuo diagnosticato in stato vegetativo permanente secondo le indicazioni della Task Force si risvegli, anche se non facilmente calcolabile, è comunque estremamente piccola. In altre parole, il grado di certezza è almeno pari a quello di molte altre situazioni in cui assumiamo decisioni senza esitare. Non parliamo poi di un caso come quello di E.E., che giace nel suo letto da otto anni e su cui nessuno può avanzare dubbi ragionevoli circa un "miracoloso" risveglio.

Nella motivazione della sentenza della Corte di appello di Milano le principali posizioni espresse nell’arena internazionale sono prese brevemente in esame, purtroppo non sempre in modo chiaro e talvolta con notevoli confusioni concettuali. Tale sentenza, comunque, rappresenta una risposta assai più alta rispetto a quella del tribunale di prima istanza e – tra l’altro – avalla completamente la tesi del ricorrente secondo cui il legale rappresentante di un malato incapace ha il potere di assumere decisioni in sua vece. Questa posizione rappresenta – credo – uno dei primi passi nella direzione di una nuova giurisprudenza in questo campo: non v’è dubbio infatti che il meccanismo giuridico dell’interdizione e della nomina del tutore sono stati pensati e fin qui utilizzati soprattutto per risolvere problemi di natura patrimoniale, mentre ora vengono estesi anche a quello concernente la vita biologica.

Purtroppo, a differenza di quanto è avvenuto in altri paesi, in Italia un dibattito su questa tematica tarda ad avviarsi, anche perché a essa viene collegato, a dir vero impropriamente, il tema dell’eutanasia, che tende a essere vissuta ancora come un tabù. La pubblicazione della sentenza e dei suoi allegati su questo numero della Rivista è finalizzata proprio all’apertura di una larga discussione pubblica.
Non si tratta di una mera discussione teorica. Il caso E.E. è ben reale, così come la sofferenza della sua famiglia, e sollecitano tutti ad assumerci le nostre responsabilità. Lasceremo la giovane E.E. ancora per anni "intrappolata" – anche se inconsapevole – nelle maglie del nostro sistema sanitario o saremo capaci di aiutarla a trovare una morte dignitosa?